Sa prise en charge

 

 

 

PRISES EN CHARGE:

Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme.

Il existe cependant un consensus autour de trois points majeurs : la précocité, l’éducation et la participation de la famille.

 

Tout le monde s’accorde sur le fait qu’on a tout intérêt à s’occuper des enfants le plus tôt possible, dès l’apparition des premiers troubles du développement, car tout retard peut être préjudiciable, pour l’enfant comme pour sa famille.

 

La composante éducative est devenue en une vingtaine d’années un élément de premier plan : « On avait auparavant tendance à attendre que l’enfant soit assez mûr pour bénéficier de l’apprentissage. Mais désormais, on sait que l'éducation doit commencer de manière précoce, en parallèle avec les soins. » Celle-ci peut comprendre des éléments qui vont à tout enfant, mais doit en plus comporter des actions spécifiques, qui tiennent compte notamment des difficultés de ces enfants à accepter la nouveauté, et de se repérer dans l’espace comme dans le temps.

Enfin, il est une dernière certitude : la prise en charge ne peut se faire qu’avec les partenaires ordinaires de l’enfant. Et tout particulièrement les parents, dont le rôle est primordial pour aider les enfants. « Les parents sont les experts de l’autisme de leur enfant, insiste Catherine Barthélémy "Dynamique et pathologie du développement cérébral" à Tours. On a besoin d’eux à toutes les étapes de la prise en charge. » 

« J’ai visité toutes les structures de prise en charge que l’on me proposait et aucune ne me semblait adaptée à ma fille, raconte Sandrine, la maman d’une jeune autiste de 12 ans. Je n’ai jamais eu la force de la mettre dans un hôpital psychiatrique. Du coup, je l’ai gardé chez moi.» Sandrine n’est pas la seule à s’être retrouvée dans une impasse.

Les pratiques de prises en charge des sujets autistes ont considérablement évolué au cours de ces trente dernières années.

On est passé d’une approche à forte connotation psychanalytique, où la mère était considérée comme responsable des troubles de son enfant, à une stratégie qui mobilise à la fois les professionnels et les familles. En outre, cette évolution s’est basée sur l'idée qu'il est nécessaire d'offrir aux enfants autistes une prise en charge précoce et individualisée.

« Il est impératif d’ajuster les soins et modalités éducatives aux particularités de chaque enfant », souligne Charles Aussilloux, du service de Médecine psychologique pour enfants et adolescents du CHU de Montpellier, et par ailleurs fondateur en 1999 du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, l’une des toutes premières structures de ce genre en France.

 

Il est prouvé aujourd'hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées

Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative et comportementale dès ses deux ans : « Trente années de recherche ont montré l'efficacité des méthodes comportementales appliquées pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés ».

L'intervention comportementale est très efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont très souvent présents dans l'autisme. L'intervention consiste habituellement à remplacer un comportement inadéquat par un autre, adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.

L’approche d’intégration

Les enfants atteints d’autisme présentent des difficultés dans trois domaines particuliers : l’interaction sociale, la communication et les intérêts et comportements.

Ces trois domaines affectent directement la vie en société et expliquent pourquoi les personnes atteintes d’autisme sont peu ou pas intégrées socialement.

Il est donc fondamental d’apporter au travers de la prise en charge, des outils spécifiques, individualisés et innovants  qui vont d’un côté préparer l’enfant à comprendre et à s’adapter à son environnement et de l’autre, expliquer les spécificités de l’autisme et  préparer les milieux d’accueil afin de garantir le succès de l’intégration.

En pratique, il existe deux types d'intégration pour les enfants et adolescents autistes ou atteints de troubles envahissants du développement, qui correspondent à deux types d'activités des enfants:

L’approche pédagogique

Les enfants présentant de l’autisme font difficilement des apprentissages spontanés. L'enfant autistique se « vit » et vit son environnement de façon chaotique. Il faut lui apprendre à se percevoir pour ressentir, à se concentrer, à imiter, à jouer. Plus que tout autre enfant il lui faut "apprendre à apprendre", au moyen d'une pédagogie structurée et individualisée. Les principes de base sont les suivants :

  • Evaluer le niveau de l'enfant dans tous les domaines de compétence
  • Proposer des tests adaptés
  • Etablir en second lieu un projet pédagogique, éducatif, thérapeutique d'intégration individuel prenant en charge non pas seulement le domaine intellectuel mais l'ensemble des aspects du développement à partir des intérêts et capacités émergentes.
  • Le valider.
  • Le réévaluer périodiquement, en se référant aux étapes normales du développement.
  • Simplifier l'environnement : aménager l'espace et le temps avec des repères réguliers, expliqués soigneusement, prévisibles, solides et sécurisants, privilégier la visualisation des informations.
  • Guider les apprentissages en commençant par accompagner les gestes de l'enfant, décomposer les difficultés pour les aborder une à une, à tout petits pas.
  • Développer tous les moyens de communication (dont l'imitation),
  • Viser l'autonomie, en commençant par les fonctions essentielles
  • Développer la socialisation : savoir se comporter dans les différentes situations sociales, interagir avec les autres.
  • Apprendre à gérer le comportement.

Il s'agit de principes pédagogiques classiques, mais adaptés de façon méthodique aux spécificités de l’autisme.

La famille est partie prenante de l’élaboration et de la mise en œuvre du projet individuel.

En effet, il est important que ce projet soit bien compris par la famille car elle est amenée à jouer un rôle actif de par son rôle d’éducateur naturel, qui  doit être mis en avant et valorisé : la famille est amenée à généraliser les apprentissages dans les lieux de vie, habituels ou pas, de

La famille est en relation directe avec les psychologues et les éducateurs du milieu d’accueil.

Pour les autistes, l’accent est naturellement mis sur la communication, verbale ou non verbale, avec une place relativement importante de l’orthophonie, de la psychomotricité et ergothérapie.

 

 

 

 

 



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